לא רק רעד: פרקינסון מחלה רב גונית עם מגוון תסמינים

פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית בעלת תסמינים תנועתיים הכוללים רעד, נוקשות, איטיות, הפרעות הליכה ונפילות. בנוסף תסמינים לא תנועתיים הכוללים שינויים קוגניטיביים, הפרעות במצב הרוח והשינה, חרדה, הפרעת שליטה בסוגרים ועצירות הפרעות בתפקוד המיני. אצל מרבית החולים התסמינים מחמירים בהדרגה לאורך שנים, וגורמים להגבלה הולכת וגוברת בתפקוד ופגיעה באיכות החיים

צפו בפרופ' ניר גלעדי מתראיין על כך בתוכנית סטטוסקופ, רשת 13

מה מאפיין את מחלת הפרקינסון?

המחלה שכיחה יותר במחצית השנייה של החיים מעל 50 ובאה לידי ביטוי מעט יותר בגברים, אך כמובן שישנם גם חולים בגיל צעיר.

אמנם, לא ניתן עדיין לרפא את המחלה, אבל ישנם היום טיפולים שונים, כולל לחולים המתקדמים, שמשפרים את התפקוד ומאפשרים לחיות עם המחלה באיכות חיים טובה למשך שנים רבות.

התרופות יעילות להקלה על התסמינים ושיפור התפקוד, אבל לצד זאת חשוב גם לשלב טיפולי שיקום ופעילות גופנית שיכולים לסייע במניעת הידרדרות המחלה. המטרה שלנו היא לשפר איכות חיים.

בתחילת הדרך הפרעת התנועה היא קלה ולכן ההמלצה היא להתחיל בפעילות גופנית עם האבחון ואף קודם לכן.

פעילות גופנית מקטינה את הסיכוי לפרקינסון ב 30 אחוז. בדרך כלל, כשאנחנו מאבחנים את המחלה היא כבר דגרה במוח 20 שנה ולכן פעילות גופנית יכולה לדחות את התסמינים.

הדרך להתמודד עם המחלה היא להתמודד עם כל אחת מהבעיות שהיא מציגה באופן יעיל, כולל בהיבט הנפשי, כלומר לשמר תעסוקה, לשמר מעגלים חברתיים, תמיכה בקהילה.

מבחינת התמודדות עם המחלה, פרקינסון היא מחלה של החולה עצמו אבל ההתמודדות היא גם של המשפחה מבחינת התנהלות וגם ברמת החרדה.

החולים מתמודדים עם הבושה של להיות חולה פרקינסון, כאשר חולים רבים נמנעים לשתף ומסתירים את דבר המחלה אפילו מבני הזוג והילדים שלהם וכמובן גם במקום העבודה, מכיוון שמדובר במחלה המושפעת מאוד ממצב נפשי וכרוכה בהתמודדות רגשית ודורשת תשומת לב ועזרה.

חשוב לחזק את בן / בת הזוג שמתמודדים עם המחלה וחשובה התמיכה של המשפחה והסביבה.

אחת הדרכים לקבל תמיכה וליווי היא באמצעות עמותת פרקינסון ישראל.

העמותה נוסדה בשנת 1993 ויש לה סניפים בכל הארץ והיא מקדמת ויוזמת פעילות חברתית שיקומית מגוונת ופועלת למען הצרכים של החולים מול מוסדות המדינה.

העמותה קמה מתוך ההבנה שחשוב לתת מענה רחב לחולים, גם מעבר לבעיית התנועה, והיא מקדמת את הטיפול בחולה עם מרפאים בעיסוק, מרפאים בדיבור, דיאטנים, סקסולוגים ועוד.

כמו כן, הוקמו בארץ מרכזים לפרקינסון שמשלבים צוות רב תחומי ושיקום חולי פרקינסון בגישה רב מקצועית.

ציפי שיש, בת 68 מתמודדת עם פרקינסון כבר 18 שנה. מספרת על המחלה, ההתמודדות והעמותה בה היא מתנדבת ומשמשת חברת הנהלה.

איך הפרקינסון שינה את חייך?

יש לנו סלוגן בעמותה שחשוב לנו לקדם: "יש לי פרקינסון בחיים אבל החיים שלי הם לא רק פרקינסון".

המטרה היא לעודד אנשים לצאת מהארון, להצטרף לפעילויות במסגרת קהילות לפי תחומי עניין: פעילות גופנית וחברתית לחיזוק ושימור יכולות. עם פרקינסון לא מתמודדים לבד!

בהתמודדות שלי אני מדברת על כך שבמקום להתמקד באובדנים, חשוב להתמקד במה שנשאר, כי פרקינסון זו מחלה של אובדנים: מאבדים יכולת תנועה, מאבדים יכולת קוגניטיבית וחשוב להישאר אופטימיים.

ציפי שיש: מבחינתי, בזכות הפרקינסון התחברתי לאמנות וגיליתי את היצירתיות שלי. אני רוצה להראות שיש נתיבים אחרים של התמודדות שמתמקדים במה אני יכול לעשות היום ולא במה שאני כבר לא יכול לעשות. למשל, שנה אחרי שאובחנתי התחלתי להציג  את עבודות האומנות שלי בתערוכות.

איך המשפחה יכולה להיערך?

מאוד חשוב לדעת שאתה לא לבד. משפחה תומכת יכולה לעשות את ההבדל.

כדי לאפשר שיתוף פעולה משפחתי, חשוב לי להגדיר ולהבין מהם הצרכים שלי, ולדעת שהמאזן המשפחתי משתנה ולהסתגל למצב החדש.

חשוב ללמוד לנהל את המחלה. המון תחומי תפקוד ואחריות עלולים להשתנות בגלל תפקודים שונים והיערכות המשפחתית משתנה.

צריך לדעת שיש גם חולים צעירים והם זקוקים גם לתמיכה וסיוע בכל הקשור להתנהלות עם המחלה בגיל צעיר.

צריך להכיר את המחלה וחשוב שכל אחד יכיר את המחלה שלו.

איזו פעילות העמותה מציעה שיכולה לסייע גם בהתמודדות?

לעמותה יש סניפים עם קבוצות תמיכה ברחבי הארץ ויש פעילות מגוונת עם קהילות סביב תחומי עניין  שונים, בעיקר פעילות פיזית וזאת כדי לעודד תנועה.

אנשים שעושים פעילות גופנית במסגרת קבוצה הופכים גם לחברים ולמשפחה.

לקבוצה יש כוח וזה מקל מאד בהתמודדות כולל הרווח של לצאת מארון הבושה.

לתרומות עבור עמותת פרקינסון ישראל לחצו כאן >>